U današnjem članku donosim priču o jednom trinaestogodišnjem dečaku čiji je svet sveden na sobu bez prozora, bez dnevne svetlosti, bez mirisa života.
Leander Halman iz Vajmara već mesecima živi u prostoru gde ne postoji ni dan ni noć, gde se vreme ne meri satima, već isključivo bolom. On leži nepomično na uskom krevetu, okružen malim stolom za jelo i tišinom koja nije mir, već njegov jedini štit od spoljnog sveta koji mu nanosi patnju. Leander je bolestan od teškog oblika mijalgičnog encefalomijelitisa, poznatog kao ME/CFS, hronične i iscrpljujuće bolesti za koju ne postoji lek, niti društvena podrška ili sistemska briga. Njegova majka, Lili Halman, izgubila je pojam o svakodnevici i normalnom životu, jer se svi njihovi dani svedeni na borbu s bolešću.
- Ova bolest je promenila svaki aspekt njihovog života. Lili tiho govori kako njen sin može da sedi samo ako se osloni na jastuk naslonjen na zid, kao da i sam zvuk njenog glasa može da mu nanese bol. Porodica je za njegovu sobu kupila polovnu zvučnu kabinu, nekada korišćenu za snimanje, jer nemačka zdravstvena služba nije pokrila ni cent troškova. Ta kabina, koja sada predstavlja Leanderov svet, zamenila je njegovu nekadašnju sobu, ispunjenu zvucima svakodnevice i suncem koje se lomilo o njegove igračke, sada postala nepodnošljivo „živa“ za njega.
Do pre samo godinu dana, Leander je bio običan dečak. Voleti je biciklizam, trčati s drugarima, smejati se i plakati bez posebnog razloga bilo je deo njegove svakodnevice. Danas, njegov govor je sveden na dve rečenice, jer svaka dodatna reč izaziva bolove u glavi, očima, mišićima i iscrpljenost celog tela. Čak i majčin šapat zna da izazove pogoršanje njegovog stanja. Lili kaže da ne sme da govori naglas, već samo šapatom, jer svaka jača zvučna stimulacija može da izazove ozbiljne posledice po njegovo zdravlje. Njena briga i nežnost sada se ogledaju u tihim posetama do njegovog kreveta, nošenju vode, lekova i nekoliko zalogaja hrane. Dodir i razgovor su luksuz koji trenutno ne mogu da mu pruže jer bi mogao da pogorša njegovo stanje.
Leander ima nekoliko malih lego autića pored sebe, ali može da ih pomera samo tridesetak sekundi pre nego što telo počne da se urušava. Ovaj pad snage naziva se „krah“ – fizički kolaps koji može trajati i danima. Prvi ovakav krah dogodio se u septembru 2023. godine, posle biciklističkog takmičenja. Tada su ga zahvatili bolovi u nogama, visoka temperatura i potpuni pad snage. U narednim danima, Leander nije mogao da stoji, gubio je pamćenje i postajao je izuzetno osetljiv na svetlost i zvuk. Tek nekoliko meseci kasnije, u februaru 2024. godine, potvrđena mu je dijagnoza ME/CFS.
- Njegova majka, nekada doktorantkinja na Bauhaus univerzitetu, sada se bori da sačuva razum. Njena svakodnevica se svodi na kratke šetnje iza kuće i brigu o sinu koji je potpuno izolovan. Ona kaže da je stanje nepodnošljivo i da je izgubila pojam o danima i nedeljama. Na pitanje kako Leander podnosi bolest, odgovara da je nekada plakao, ali sada više nema suza, jer suze troše energiju koju on više nema.
Leander nije jedini u ovoj situaciji. Prema podacima Nacionalnog udruženja lekara zdravstvenog osiguranja u Nemačkoj, više od 650.000 ljudi pati od ME/CFS, među kojima su mnogi deca. Simptomi mogu varirati u intenzitetu, ali zajednički problem svih je izolacija, nerazumevanje i nedostatak adekvatne medicinske pomoći. Profesor dr Klaus Virt iz Frankfurta, koji se bavi proučavanjem ove bolesti više od sedam godina, ističe da bolest zahvata više organskih sistema i da pacijenti dobijaju samo simptomatsku terapiju. On radi na razvoju leka koji bi mogao da zaustavi lanac poremećaja, ali za to je potrebna ozbiljna državna i naučna podrška koju za sada ne dobijaju.
Ova priča nije samo statistika i brojke. To su životi dece poput Leandera i njihovih porodica. Lili ne traži sažaljenje, već odgovornost. Njena želja nije da vrati prošlost, već da spreči dalje propadanje sinovog zdravlja i da jednog dana Leander makar jedan dan može da postoji izvan apsolutne tame i tišine u kojoj sada živi.
Na kraju, njene reči odjekuju kao tužan epitaf sistema: „Ne radi se o brojkama. Radi se o deci kao što je Leander. O majkama kao što sam ja. O životima koji su utihnuli – u zvučno izolovanim kabinama.“ Ova priča osvetljava nevidljivu patnju mnogih porodica i poziva na hitnu akciju da se ljudima kao što je Leander pruži adekvatna podrška, razumevanje i nada za bolju budućnost.